成为残疾人士

时间:2017-07-08 03:16:29166网络整理admin

<p>去年夏天,我和我的搭档在哈莱姆的一块褐砂石三楼签了一份新公寓,五旬节大会对面,还有一个带窗户满是灰尘的芬达瓶装的酒窖</p><p>我们认为这座建筑很少</p><p>一个小伙伴 - 我们年轻,身体健壮,开玩笑说,现在我们不需要健身房会员但是在签署租约和我们搬入日期到来之间的两个月里,我发展了一种自身免疫性疾病,让我无法行走它始于零星的,越来越难以忍受的关节疼痛,从一个肩膀开始,对称地伸展到我的手腕,脚踝和膝盖,直到一天早上我醒来,无法将自己从床上抬起6月1日我们和伙伴一起坐在轮椅上来到我们的新地方我们把它留在了入口处,在那里我坐在楼梯上,然后在我的屁股上向后滑了三个航班我对椅子依赖的讽刺,我沉思,是那种残疾我一直不仅仅是我的智力兴趣多年来,我一直志愿参加特奥会,在多个残疾儿童夏令营工作,并担任盲人学校的教室助手而且我是我家里的“正常”小孩五岁时,我看到我两岁的弟弟马修陷入沉默,停止了眼神接触他丢失了一句话:“狗”,“光”,“鞋子”他失去了我的名字,我把他的文字描绘成一根绳子上的玻璃珠,他一次释放一两个,然后一下子溢出他发出暴力抽搐,以及强迫行为 - 就像把卫生纸撕成小片,然后跳当他看着他们漂流到楼梯底部 - 强迫性呕吐时,上下都尖叫起来,癫痫发作他唯一的爱好就是看迪斯尼电影 - “小飞侠”,“小美人鱼”,以及随后的倒带等等</p><p>它已经过去了,没有任何干预措施我们清楚地知道,马太永远不会达到这样一个目标:许多特殊教育计划和社会服务机构从小就推动他走向独立生活的目标也许这部分是为了寻求这样的生活,并且对我哥哥在一系列我们不再称之为机构的东西中被禁闭,我在大学毕业后流亡到西伯利亚并玩弄了外国服务职业的想法</p><p>当我回到美国后,我决定进行性别转变,这感觉就像多年未说出口的身份危机的高潮;感觉就像我完全为自己做的第一件事事后来看,我意识到我一直认为我哥哥的身体是我自己的不稳定和不可知的陪衬,我无法解开我自己的行为</p><p>多年来见证了他身体边界的多孔性作为一个青少年,我曾看过护士抑制他痉挛的四肢;在大学里,我在他的第一个小组的家里度过了一夜之后,我发现他的胸部和颈部有许多无法解释的瘀伤我很清楚,当他无法为自己辩护时,没有任何立法,没有宣传,足以保护他自己Matthew never抱怨;他从来没有说过任何事情,同时,我试图为我们两个人保持足够的独立性</p><p>成年后成为残疾人的一个惊喜就是极度无能为力,很快就会出现极度疏忽症状</p><p>在症状出现后的六周内,我成为一名全职患者,从血液实验室转到医生办公室,再到药房,当我与另一只手一起操作时,用一只手平衡手机和我的耳朵,与保险提供商和专业药房技术人员争论,直到我知道他们的音乐为止心脏病银屑病关节炎的诊断 - 无法治愈但可以用药物治疗 - 带来了一种闷闷不振的感觉但是,由于药物不能缓解我的症状,我发现自己适应了慢性疼痛和疲劳的生活直到我的减价地铁通行证邮寄到了邮件中,上面写着“残疾”字样大于我的痘痘脸的照片,我意识到这个词可能适用于我“残疾“暗示​​了它所描述的人与他或她必须通过的物体和机构之间的紧张关系对于坐轮椅的人来说,鹅卵石街道可以证明像熔岩填充的峡谷一样无法通行 因此,残疾人建议依赖于“特殊”住宿系统,并且被标记为“残疾人”就是感觉一个人的行动范围受到限制,因为日常任务需要更长的时间并变得更加困难或根本不可能它同时被哄骗和被忽视了,就像一个咖啡师盯着我然后尖锐地问我正在推我的椅子的伙伴,“我能帮你什么吗</p><p>”有没有办法把这个想象成除了损失,减少,一个新的小世界之外的东西</p><p> Garrett Zevgetis的新纪录片“最佳和最美丽的事物”以敏感和神韵的方式解决了这个问题</p><p>电影的主角米歇尔史密斯是一个聪明,外向,古怪,坚定的二十岁女性;她也是合法失明的阿斯伯格综合症“我想靠自己生活”,她说“我想看看这个世界提供什么:好的,坏的和丑陋的未经审查的世界”虽然她在在我的兄弟的自闭症谱系的另一端,她在“探索生活的各个方面”的过程中面临着同样艰巨的挑战</p><p>这部电影讲述了米歇尔从帕金斯盲人学校毕业后的两年时期,并展示了她如何为了寻找工作机会和有意义的关系,残疾使得许多千禧一代所面临的考验变得更加复杂由于摄影工作通过交替清晰的焦点和战略模糊来强调,米歇尔的注意力范围确实与大多数人的区别不同为了阅读网页,她必须保持她的脸如此接近屏幕,看起来好像她要舔或尝到它;为了阅读一行文字,她必须全力以赴</p><p>米歇尔的案例似乎说明了残疾缩小了一个人的世界:“我得到了一份工作然后我被解雇了,”她说,“我几乎在我的房间度过了整整一年“电影告诉我们,美国有百分之七十五的盲人失业,这表明他们成就最普遍的障碍往往比没有残疾的人更平凡</p><p>想象米歇尔拥有许多技术工作所需的认知能力,但只是过马路到公共汽车站是一个令人生畏的前景当米歇尔花了三分钟的屏幕时间寻找她的背包,以便离开房子,在她的母亲的提醒说“我们真的得走了”,她卧室地板上的每一件物品都成了她成功的障碍</p><p>她穿过碎片,然后避开熔化,在她的床边缘啜饮n,并打趣道,“这就是我的生活”当她的母亲承认,“米歇尔要在他们的家乡缅因州班戈找到一份能做的工作真的很难”,这似乎是一种清醒而不是吝啬的“和我不要以为会有很多雇主会给她机会“在一个生产力衡量成功的社会中,一个人生命的感知价值往往取决于一个人的工资大小,像米歇尔这样的年轻人必须找到或打造成人生活的新模式我的父母和我在2007年面对这种认识,因为当时十七岁的马修不可避免地接近了二十二岁 - 发展服务部授权的截止点所有残疾人都获得资金和任何必要的补贴住房和医疗护理马修的日间计划,由我们当地学区提供,提供职业培训;在他二十二岁生日时,他的资金来源将从地区一级转移到州一级,如果他没有资格获得最高级别的DDS资金 - 为那些“需要身体援助”的严重残疾成年人提供住宿护理对于至少三个“日常生活活动”和“目前的行为挑战” - 他需要找一份像米歇尔这样的工作,她的焦虑证明她的邮局中心的主管要处理得太多,我哥哥的行为问题超过了他在工作岗位上的能力当他被学校的一家服务员聘用时,他不情愿地戴上了一个发网,只是转过身来,第一眼看到奶油玉米就呕吐了(“你能怪他吗</p><p>”我母亲问那个令人震惊的职业协会在他作为狗步行者的第一天也是最后一天,他允许一群杂色的狗将他拖到路边,然后突然掉下他们所有的皮带,当罗威纳犬和拉布拉多犬跑过十字路口时,他们大笑起来,吠叫和摇摆,皮带在他们身后晃动甚至在他在TJ Maxx仓库找到工作后,我的兄弟似乎没有任何感觉,当他把薪水存入自动柜员机他会做的工作,但他没有钱的概念最终,马修最终获得了二级资助,这使他有资格成为成年人的全日制住院护理</p><p>过渡计划过程从十六岁开始,但直到他二十二岁生日的四个月才开始学习国家将支持他,每年超过九万美元我们将他从另一个集体家搬到了伯克希尔的“生命共享”计划中,由神秘主义者和社会改革的奉献者经营呃Rudolf Steiner Matthew,他在2014年的时代杂志故事中记录了他对住宿护理的过渡,这些日子更加平静和安全,但他的世界也比以往任何时候都要小</p><p>他在学校里钻进的许多技能已经下降然而,他现在的生活似乎围绕着对他来说很重要的事情</p><p>他没有赚到钱,但他确实照顾牲畜,帮助周围的房子,每天去游泳 - 他最喜欢的活动之一限制范围他的环境拓宽了他自己可以为自己做出贡献的方式</p><p>在“最美和最美好的事物”结束时,米歇尔没有找到她梦寐以求的工作;她的故事表明,功能较强的残疾人在这方面可能比那些像我的兄弟一样从国家获得更多经济支持的人有更难的时间但是,米歇尔找到了一种方法来改变电脑屏幕的“小世界”进入现实生活中的同龄人网络她在网上参与了BDSM社区,通过这种虚拟兴趣,她感到有权重新审视过去使她失去权力的服从和幼稚的立场,并将其作为代理人收回,正如她所说,选择自己的“主人”米歇尔的母亲担心她的女儿可能被BDSM社区中的其他人迷恋甚至骚扰,但米歇尔仍然确信她是谁以及她想要什么她与BDSM的关系给了她有信心超越她卧室的范围,用她的话来说,“写作并成为女性权利,LGBT,以及扭结意识和性别积极性的积极分子”这部看得见的电影观众,看着她和她忠诚的男朋友一起跳进游泳池,后来,在Bangor Pride Festival上发表关于“Unlearning Normal”的演讲,不禁惊叹于屏幕前的所有那些时间都是如此意味着结束:她已经设法在现实世界中为自己找到了一席之地,并表达了一种比许多人认为自己能够做到的更复杂和丰富多彩的内心生活,短暂的残疾经历已经证明并非所有孤独而且并非所有被剥夺权利的人都可以通过这种方式得到恢复</p><p>有时,损失只是一种损失</p><p>此时,我大部分都放弃了轮椅;然而,在我诊断差不多一年之后,我仍然每天服用药片和注射剂,我仍然带着手杖或助行器走路,我保留了我的学业,但我没有收到任何额外的,与残疾有关的住宿</p><p>独立旅行,研究生课程,工作,公寓这么多里程碑的远方 - 我重新学习依赖性我很难不去思考自己未来的不确定性,但是残疾促使我把注意力集中在我的直接身体环境之前我我可以在路上遇到障碍而苦恼,我首先需要到达我要去的地方我的楼梯,在三个方面仍然如此令人生畏,已经成为一个可用的隐喻,我抓住可信赖的班尼斯特,